Portal Gerila radi istraživanje o problemima s kojima se suočavaju djeca oboljela od rijetkih bolesti. Htjeli bismo čuti priče roditelja koji su voljni podijeliti svoja iskustva s nama kako bi nam pomogli u istraživanju. Cilj istraživanja je da iz ugla roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti predstavimo izazove i probleme s kojima se susreću, od problema u institucijama, preko problema u zdravstvenom sistemu, do predrasuda i nerazumijevanja u društvu.
Upitnik, koji je pred vama, predstavlja prvi korak u istraživanju. Nakon upitnika slijediće obimnije istraživanje u koje će biti uključeni roditelji, ali i ostali akteri koji mogu uticati na poboljšanje položaja djece oboljele od rijetkih bolesti.
Kako možete pomoći? Tako što ćete popuniti upitnik i našem timu istraživača ispričati svoja iskustva, s konačnim ciljem što adekvatnijeg predstavljanja u javnosti. Sve što navedete može nam pomoći kako bi istraživanje obavili na što bolji način. Ako imate bilo kakvih nedoumica, ili ako vam je potrebna pomoć pri popunjavanju upitnika, slobodno nas kontaktirajte direktno na e-mail [email protected].
