Začarani krug – Život djece sa poteškoćama u razvoju

„Kao roditelj djeteta sa poteškoćama u razvoju svakodnevno nailazim na probleme, nestručnost i nerazumijevanje. U državnim institucijama nemamo stručan kadar. Prvo što su pedijatri nestručni. Moje dijete je već sa godinu i po dana pokazivalo odstupanja u ponašanju i razumijevanju. Javili su se stereotipi, izbirljivost, autoagresija. Kasnije nije bilo prvih riječi, ni imitacije. Ničega što djeca sa tipičnim razvojem sama razvijaju“, počinje svoju priču Svjetlana, majka osmogodišnje djevojčice sa dijagnozom F83 (disharmoničan razvoj, odnosno zaostajenje ili odskakanje u razvoju određenih oblasti djeteta, kao što su psihomotorika, govor, emocije, inteligencija, dok su ostale oblasti tipične ili prilbližne za uzrast djeteta).

Dok epidemija virusa korona svaki dan zaokuplja pažnju medija, jedna druga epidemija, tiha, još bolnija, izjeda sve više porodica u Bosni i Hercegovini. Prema procjenama UNICEF-a u BiH čak 6,5% djece u starosti od dvije do devet godina ima neku vrstu invaliditeta. I taj procenat se uvećava iz godine u godinu. Prema podacima Situacione analize o položaju djece u Bosni i Hercegovini koju je izradio UNICEF, u školskoj 2017/2018. godini bilo je 283 specijalnih obrazovnih ustanova i škola sa specijalnim odjeljenjima za djecu sa poteškoćama koje je pohađalo 964 djece (33% djevojčica) u osnovnim i 380 djece (od toga 38% djevojčica) u srednjim školama. Dodatnih 3.934 djece sa poteškoćama, što predstavlja porast od 13% u odnosu na prethodnu školsku godinu, pohađalo je redovne osnovne škole (36% djevojčica), a 931 dijete je pohađalo redovne srednje škole (41% djevojčica).

Da Svjetlana i njena ćerka nisu izolovan slučaj pokazuje i istraživanje koje je portal Gerila obavio u februaru ove godine. Javila su nam se 22 roditelja djece sa poteškoćama u razvoju, i gotovo svi (18) su naveli da se sistem, odnosno institucije, ne odnose dobro prema osobama sa poteškoćama u razvoju.

Roditelji su redom iznosili primjedbe sugerišući šta je, prema njima, neophodno promijeniti. Isticali su, između ostalog, da je neophodno organizovati više aktivnosti u koje bi bila uključena njihova djeca. Takođe, naveli su da je potrebno da nadležne institucije odobre asistente koji će raditi sa djecom u vrtiću, a ne da šalju odbijenice pod izlikom da nemaju sredstava ili da to nije u njihovoj nadležnosti. Kao poseban problem su istakli slabu komunikaciju sa nadležnim institucijama i, nerijetko, nedostatak poštovanja prema njima i njihovoj djeci.

Anita Samios-Sam Pejanović, defektolog, logoped i surdolog sa višegodišnjim iskustvom u radu sa djecom i odraslima sa poteškoćama u govorno-jezičkom i psiho-motornom razvoju, socijalnoj i emotivnoj seriji, ističe da je prije 20 godina broj djece sa teškim problemima bio mnogo manji, dok danas na pregledu svako drugo-treće dijete ima autistične simptome.

„I tada je postojala svijest o tome. Isto su rano dolazili na preglede, ali je bio manji broj djece sa poteškoćama, posebno iz spektra. Šta je to sad? Tu postoji i ekranizacija koje tada nije bilo. Prije 20 godina nisu postojali pametni telefoni, djeca su manje bila sa tabletima. Ali bez obzira čak i na to opet su imala televiziju. Nije to ništa novo. Ali imam utisak da su današnja djeca drugačija od djece od prije 20 godina“, naglašava Anita.

Što se prepoznavanja problema tiče, doktor Mišo Gajić, pedijatar neonatolog na Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske, ističe da se već sa devet mjeseci može procijeniti da će biti oštećenja. Ima mnogo znakova koji govore da nešto nije dobro, prije svega motoričkih.

„Ako je nešto sumnjivo, onda malo češće dijete treba naručivati. Imaju sistematski u vrtićima, u predškolskom. Kad je dijete malo i stručnjaku je teško razdvojiti šta je normalno, djeca se različito razvijaju, nisu sva ista, ali ne smiju biti drastične stvari. Uvijek to nekako ispliva, prilikom upisa u vrtić kada mora proći sistematski, sve je pokriveno sistematskim tako da se rijetko promaši da se ne primijeti nešto drastično“, ističe doktor Gajić dodajući da nije previše kasno da se dijete uključi u terapiju sa tri godine.

„Ako djetetu treba samo logoped ili psiholog, najbolji rezultat će postići kad malo sazri. Daleko od toga da stimulacija nije bitna za takvu djecu, da što prije uđu u program, ali tek sa dvije i po godine, tri. Prije toga su infantilni svakako.“

Svjetlana potvrđuje navode doktora Gajića o prijedlozima pedijatara da se malo sačeka, ali smatra da je takav pristup dodatno otežao problem kod njene djevojčice.

„Pedijatrica bi nam govorila da čekamo do treće, četvrte godine, nije joj ništa i da će progovoriti, samo malo kasni. Normalno, roditelj uvijek sluša stručnijeg pa tako i ja. Zahvaljujući takvima moje dijete je tek uz intenzivan defektološko-logopedski rad, koji podrazumijeva pet dana sedmično, plus kućni rad od nekoliko sati dnevno, progovorilo sa četiri, pet godina“, ističe Svjetlana.

Anita Samios-Sam Pejanović ističe da je veliki problem u svim zemljama regiona taj što ne postoji pravi timski rad sa djetetom.

„Ne mislim na timski rad koji postoji po državnim službama, jer ne rade kako treba taj posao, nego zaista timski rad. Ko će da sjedne da se izbori sa roditeljima u vidu psihoterapije? Ja ne znam nijednog roditelja koji je bio u državnoj službi nakon iznošenja poteškoća koje dijete ima i sa čime će se sve oni susresti u životu, to im nikada niko nije rekao“, navodi Anita.

Međutim, nedostatak komunikacije nije jedini problem koji su roditelji naveli. Mnogo ozbiljniji problem je neadekvatna i nepravovremena dijagnoza, kako ističu. Saša, jedan od roditelja koji je učestvovao u istraživanju, naveo je da je zbog neupućivanja u odgovarajuću ustanovu na liječenje, njegovo dijete pretpjelo veliku štetu i postalo teški invalid.

„To se redovno dešava, posebno po državnim službama, iz prostog razloga što doktori ne žele da rano daju posebno teške dijagnoze. Problem je što većina mojih kolega ne želi otvoreno da kaže da je autizam zato što roditelji reaguju strašno burno“, ističe Anita dodajući da se nerijetko dešava da doktori znaju da je u pitanju autizam ali da nisu postavili dijagnozu.

„Kada razgovaram sa kolegama oni kažu to je autizam. Kad ih pitam što im niste napisali, kažu da nije njihovo da napišu. Zašto mu ne napišu? Ja ga vodim kao autizam. Vi ga ne vodite. A zašto ga ne vodite? Dijete već ima pet godina. Da dijete ima dijagnozu autizma do tada bi imalo tuđu njegu i pomoć. Baš iz tog razloga oni ne smiju da daju rano te dijagnoze zato što bi ljudi onda dobijali novčanu nadoknadu, da se ne povlače sredstva od države“, naglašava Anita.

Doktori s kojima smo razgovarali, a koji su ključni u procesu postavljanja dijagnoze – dječiji psihijatar i neuropedijatar, negiraju optužbe da se djeci sa poteškoćama u razvoju postavljaju neadekvatne i nepravovremene dijagnoze. Ne želeći javno da istupaju, naglašavaju da, ne samo oni, nego i sve njihove kolege, rade savjesno i prema pravilima. Ne spore da postoji mogućnost grešaka, ali kategorično odbijaju insinuacije, kako navode, da se svjesno odugovlači sa postavljanjem dijagnoze i da se ne želi dati dijagnoza, kao što je autizam, kako ta djeca ne bi dobijala novčanu nadoknadu.

Proces dijagnostikovanja je složen, ističu, i zahtijeva stručno znanje doktora, posebno jer se radi o djeci u razvoju kod koje često nije lako u potpunosti ustanoviti šta je normalno a šta odstupa od toga, zato što se sva djeca ne razvijaju na isti način. Međutim, drastična odstupanja se uoče i u tim slučajevima se postavljaju dijagnoze. Naglašavaju da postoje višestruki načini za uočavanje poteškoća u razvoju, od pregleda kod pedijatra pa do sistematskih pregleda. Takođe, ističu da su tu i roditelji koji trebaju pratiti rast i razvoj svoje djece i čim primijete neko čudnije ponašanje da se obrate stručnjacima. Naposlijetku, kada je problem uočen, u institucijama postoje stručnjaci koji rade sa djecom sa poteškoćama u razvoju, ističu naši sagovornici.

Međutim, taj rad je prepoznat kao jedan od problema. Roditelji su istakli da su termini za rad sa djecom rijetki i da u institucijama nema dovoljno stručnog osoblja, kao što su logopedi ili defektolozi, koji bi češće radili sa djecom. „Zakažu nas jednom sedmično pola sata, a to je ništa“, naglašava Svjetlana. Anita Samios-Sam Pejanović ističe da je veliki problem nedostatak stručnog osoblja.

„To nije samo u našoj branši. To je i kod ostalih ljekara. Ja sam više puta djecu slala genetičaru, svaki put sve bude uredno ali iz aviona se vidi da je sindrom u pitanju. U Barseloni su tri sindroma dijagnostikovana, ali taj test je skup, 5.000 evra, koje treba da plati zdravstveno i onda oni možda ne žele ni zbog toga da šalju.“

Iz Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, koji je osnovan s ciljem da se finansiraju troškovi liječenja djece do 18 godina u inostranstvu, odnosno onda kada njihovo liječenje nije moguće u Republici Srpskoj i kada troškove liječenja izvan RS ne snosi Fond zdravstvenog osiguranja RS, navode da je od početka rada Fonda solidarnosti, tačnije od 2018. godine, pa do danas ukupno odobreno 367 zahtjeva za dijagnostiku i liječenje u inostranstvu i to za 253 djece (pojedina liječenja su produžavana više puta), i da su troškovi liječenja iznosili više od devet miliona КM.

„Gotovo da se ne dešava da se zahtjev za liječenje ili dijagnostiku djece u inostranstvu odbije, uglavnom se dešava da nije potpuna dokumentacija pa se traži dopuna, ali i ti slučajevi su sve rjeđi jer u većini slučajeva roditelji djece kontaktiraju Fond solidarnosti prije podnošenja zahtjeva pa im se detaljno objasni šta je potrebno da imaju od dokumentacije. U suštini, najbitnije je da postoji prijedlog UКC RS ili ustanove izvan RS u kojoj je dijete liječeno da je potrebno dalje liječenje u nekoj od klinika u inostranstvu“, naglašavaju iz Fonda.

Ističu da su genetska ispitivanja među najčešćim razlozima upućivanja djece na dijagnostiku i liječenje u inostranstvo. Primjera radi, u prošloj godini Fond solidarnosti odobrio je 63 genetske analize. Uzorci na genetske analize se šalju u akreditovane genetske laboratorije, uglavnom u Španiji, Njemačkoj, Srbiji, Sloveniji, Holandiji. Dodaju da Fond solidarnosti u potpunosti snosi troškove liječenja, odnosno dijagnostike djece u inostranstvu, a pored toga finansira i troškove smještaja za roditelje koji se nalaze u pratnji djeteta.

Naglašavaju da samo u iznimnim situacijama ne odobravaju i ne finansiraju liječenja, npr. kada su u pitanju eksperimentalne metode liječenja, koje nisu naučno dokazane i prihvaćene u praksi. Dešava se i da se utvrdi da nisu iscrpljene sve mogućnosti liječenja u Republici Srpskoj, odnosno ustanovama sa kojima FZO RS ima ugovore.

Zahtjeve razmatra Кomisija za dodjelu sredstava Fonda solidarnosti i donosi stručni nalaz, ocjenu i mišljenje, kao i prijedlog o dodjeli sredstava (Кomisiju čine ljekari iz zdravstvenih ustanova Srpske). Upravni odbor donosi odluku na prijedlog Кomisije, a direktor Fonda na osnovu te odluke donosi rješenje o dodjeli sredstava.

Stigmatizacija

Od roditelja koji su učestvovali u istraživanju samo jedan smatra da stigmatizacija i diskriminacija prema osobama sa poteškoćama u razvoju uopšte nisu prisutni u društvu. Ostali roditelji smatraju ili da su prisutni u izvjesnoj mjeri (njih šest) ili da su prisutni u značajnoj mjeri (15). Biljana, majka blizanaca sa poteškoćama u razvoju, ističe da vršnjaci nerijetko izbjegavaju njenu djecu u parku, dok roditelji udaljavaju svoju djecu kada oni naiđu. Svjetlana kaže da su u vrtiću djeca bježala od njene djevojčice i da su joj se rugala, nazivajući je pogrdnim imenima, čak i pred vaspitačicom. Navodi da drugi roditelji neće da se njihovo dijete druži sa djetetom koje ima problem, a kamoli da bude u njihovoj grupi.

Logopedica Anita ističe da je stigmatizacija od strane roditelja pogubnija od stigmatizacije od strane djece. Kaže da djeca još uvijek nisu svjesna, dodajući da ako se prema njima ophodi na pravi način, ako im se objasni, oni će se lijepo ponašati prema djetetu sa poteškoćama u razvoju, dok odrasli vrlo teško mogu da se adaptiraju takvoj situaciji.

„Kada se desi da je dijete sa poteškoćama u parku i da trči u krug bez određene namjere, bez svrhe, uglavnom su to neki pogledi roditelja koji sklanjaju svoju djecu. Rijetko koji roditelj hoće da gurne svoje dijete u određeni kontakt, ne uvijek zato što ne želi da se njegovo dijete druži, nego mu bude neprijatno da dođe u situaciju da treba da pita da li dijete govori, šta mu je i slično. Postoji i druga vrsta roditelja koji se upliću u to i onda se miješaju zašto se to dijete tako ponaša, zašto ga majka ne zaustavi, zašto plaši drugu djecu ili udara drugu djecu, ne shvatajući da dijete ima poteškoća. I kad se objasni da dijete ima poteškoća opet se uglavnom naiđe na barijeru.“

Svi roditelji koji su učestvovali u istraživanju naveli su da društvo nije dovoljno senzibilizirano kad su u pitanju osobe sa poteškoćama u razvoju. Redom su navodili razloge, od toga da ljude ne zanimaju problemi osoba sa poteškoćama u razvoju, preko toga da ljudi nemaju vremena za probleme osoba sa poteškoćama u razvoju pa do toga da nisu dovoljno informisani pa zbog toga nisu previše senzibilni prema ovoj populaciji.

Svima je neophodno da se djeca socijalizuju, da se uključe u zajednicu, ističe izvršna direktorica Udruženja “Moja luka” Gordana Adamović-Đorđević, dodajući da je socijalizacija unazad desetak godina intenzivnija nego što je bilo ranije kad su ljudi držali djecu u kućama. “Bilo je stigme. I danas ima stigme ali je danas više senzibilizirana zajednica i društvo malo više pažnje posvećuje. Negdje 2012. je bilo prvo veče “S ljubavlju hrabrim srcima” pa se tu malo uključuju i političari i institucije. Ali to je sve uglavnom zahvaljujući roditeljima koji su se angažovali prije toga, kad su tražili pomoć. Ništa od strane institucija prvo. Prvo su roditelji tražili pomoć pa su tek onda institucije reagovale na to. Najteže je pionirima, onima koji tek započinju”, navodi Gordana.

Inače, većina roditelja koji su učestvovali u istraživanju su izjavili da njihovo dijete nije dovoljno socijalizovano. Najveći broj njih smatra da se angažovanijim pristupom institucija osobe sa poteškoćama u razvoju mogu adekvatno socijalizovati. Zanimljivo je da su samo četiri roditelja navela da se osobe sa poteškoćama u razvoju mogu adekvatno socijalizovati ličnim naporima roditelja.

Lični napori roditelja su ključni, ne samo u vezi sa socijalizacijom, nego i kad je riječ o radu sa djecom. S tim u vezi, Anita Samios-Sam Pejanović ističe da od roditelja u značajnoj mjeri zavisi da li će terapije biti uspješne.

Naposlijetku, najveći strah svih roditelja, ističe Anita, nakon suočavanja sa problemom, jeste da li da imaju drugo dijete, odnosno kako će proći sa drugim djetetom. Takođe, tu je i strah šta će biti s djetetom kada njih više ne bude. Većina roditelja koji su učestvovali u istraživanju navode da strepe za budućnost svog djeteta, prije svega zbog toga što društvo zanemaruje probleme osoba sa poteškoćama u razvoju ali i zbog straha da se niko neće starati o njihovoj djeci kada njih ne bude jednog dana. Generalno, svi roditelji strepe od budućnosti, kaže Gordana Adamović-Đorđević.

Upravo je strah, pored brige, neizvjesnosti, razočarenja i frustracije, jedno od osjećanja koje se, poput začaranog kruga, proteže kroz život djece sa poteškoćama u razvoju i njihovih roditelja. Stručnjaci, kao i institucije, daju sve od sebe da im pomognu, iako to često nije dovoljno, bar prema mišljenjima roditelja. Ni društvo ne doprinosi previše, u najboljem slučaju ljudi okreću glavu od njih. Većina ljudi nije ni svjesna kroz kakve probleme prolaze roditelji i njihova djeca, nemaju ni izbliza tačnu predstavu kakav im je život. Život ispunjen bolom, tugom, bespomoćnosti. U društvu koje ne obraća previše pažnje na probleme djece sa poteškoćama u razvoju, roditelji ćutke nose svoje breme vrteći se u začaranom krugu iz dana u dan. Malo više razumijevanja i susretljivosti od strane društva, kao i efikasniji rad institucija, ističu roditelji, doprinijeli bi, ako ništa drugo, onda bar da im život malo olakšaju.

Gerila.info